Osana 28.2.2021 järjestettävän harvinaisten sairauksien päivän kampanjaa keräsimme raportteja sairailta. Tässä on joitain tarinoita, jotka kärsivät. Ne, joihin symbolinen kuva vaikuttaa, tunnemme henkilökohtaisesti. Useimmat käyttävät kuitenkin salanimeä suojellakseen yksityisyyttään. Alle olemme koonneet lisäraportteja ulkomailta olevilta organisaatioilta, joita asia koskee, tai henkilöiltä, jotka eivät ole yhteydessä yhdistykseen.
Suositukset
#100tarinaa - 100 PSSD-, PAS- ja PFS-tarinaa
PSSD-raportit kumppaniorganisaatioiltamme ulkomailla ja niiltä, jotka eivät ole suoraan yhteydessä PSSD-apuun
PSSD Kanada
- James, Kanada, PSSD 4 vuotta PSSD-potilaan vanhempi, Kanada, PSSD 1,5 vuotta Shawn, Kanada, PSSD 8 vuotta Ellen, CanadaEmily, Kanada, PSSD 1,5 vuottaChris, Kanada, PSSD 16 vuotta Mark, Kanada, PSSD seitsemän vuoden ajan Andrew, Kanada, PSSD 2 vuotta Jake, Kanada, PSSD 12 vuotta Jesse, Kanada, PSSD 6 vuottaTiffany, Kanada, PSSD 4 vuotta
PSSD UK
- Benin tarinaMichaelin tarinaKissan tarinaKuusen tarinaDarylin tarina Sammakon tarina
Potilaita ympäri maailmaa
- Erica, Australia, PSSD 3 vuotta Dan, USA, lievä PSSD ~ 4 vuotta, vaikea 3 kuukautta uudelleenreseptin jälkeen Abelin tarina Marc Reinsdorfer, SaksaCarlos, EspanjaAlex, USARobert BellLuca, ItaliaDeya, EgyptAntonio, ItaliaLora, Italia (teksti äänitiedosto!) KeshaScott, USA, PSSD 9 vuoden ajan