Nell'ambito di una campagna per la Giornata delle malattie rare del 28 febbraio 2021, abbiamo raccolto le segnalazioni delle persone colpite. Ecco alcune storie scritte dalle persone colpite. Le persone colpite da un'immagine simbolica ci sono note personalmente. Tuttavia, per proteggere la propria privacy, la maggior parte utilizza uno pseudonimo. Di seguito abbiamo raccolto ulteriori segnalazioni di organizzazioni interessate dall'estero o di persone interessate che non sono in contatto con l'associazione.
Rapporti PSSD delle nostre organizzazioni partner all'estero e delle persone interessate che non sono in contatto diretto con l'assistenza PSSD
PSSD Canada
- James, Canada, PSSD da 4 anniGenitore di un malato di PSSD, Canada, PSSD da 1,5 anniShawn, Canada, PSSD da 8 anniEllen, CanadaEmily, Canada, PSSD da 1,5 anniChris, Canada, PSSD da 16 anniMark, Canada, PSSD per sette anniAndrew, Canada, PSSD per 2 anniJake, Canada, PSSD per 12 anniJesse, Canada, PSSD per 6 anniTiffany, Canada, PSSD per 4 anni
PSSD Regno Unito
- La storia di Ben La storia di Michael La storia di Kat La storia di Spruce La storia di Daryl La storia di Frog
Pazienti in tutto il mondo
- Erica, Australia, PSSD da 3 anniDan, USA, PSSD lieve da ~4 anni, grave da 3 mesi dopo la nuova prescrizioneStoria di AbelMarc Reinsdorfer, GermaniaCarlos, SpagnaAlex, USARobert BellLuca, ItaliaDeya, EgittoAntonio, ItaliaLora, Italia (testo file audio!) KeshaScott, USA, PSSD da 9 anni