Offene WhatsApp-Diskussionsrunde für Betroffene

Häufig nehmen Ärzte und Fachpersonal die Symptome der Betroffenen nicht ernst. Daher kann schnell ein Gefühl der Hilflosigkeit entstehen. Eine erste Möglichkeit, diesem Gefühl entgegenzuwirken, ist der Austausch mit anderen Betroffenen.

Aus diesem Grund betreiben wir neben unserer vereinsinternen eine weitere WhatsApp-Gruppe für Betroffene, die Diskussionsrunde. Diese kannst du nutzen, ohne unserem Verein beitreten zu müssen. Schreibe uns dazu einfach eine E-Mail mit deiner Handynummer und der Bitte um Aufnahme in die WhatsApp-Diskussionsrunde. 

Bitte beachte aber, dass diese WhatsApp-Gruppe nur für Betroffene von PSSD gedacht ist. Aus diesem Grund können wir dich nur aufnehmen, wenn du Symptome von PSSD bei dir festgestellt hast und diese auch nach dem Absetzen des Medikaments andauern. Informiere dich also vor deiner Anfrage im Bereich Symptome, ob du wirklich PSSD-Symptome hast.



Wenn du der Diskussionsrunde beitreten möchtest, dann sende uns bitte eine E-Mail, in der du kurz eschreibts, seit wann du die Sympotnme hast, ob du noch Medikamente einnimmst etc.

Regeln für die WhatsApp-Gruppe

Damit unsere WhatsApp-Gruppe ihren Mitgliedern optimale Hilfe bieten kann, sind einige selbstverständliche Regeln notwendig. Wir bitten alle Mitglieder, diese Regeln zu beachten und sich daran zu halten. Bei Zuwiderhandlung behalten wir uns vor, entsprechende Mitglieder aus dem Verein bzw. der Gruppe auszuschließen.

1. Vertraulichkeit: Was in der Gruppe ist, bleibt in der Gruppe. Die Nachrichten und Aussagen anderer werden vertraulich behandelt.
2. Weiterleiten von Nachrichten: Die Nachrichten und Aussagen anderer werden nicht ohne deren Zustimmung weiterverbreitet.
3. Respektvoller Umgang: Wir gehen respektvoll miteinander um und unterlassen Beleidigungen und Anschuldigungen. Kritik soll sachlich und konstruktiv geäußert werden.
4. Angemessene Wortwahl: Wir sprechen in unserer Gruppe sehr offen über teils sehr intime Themen. Achte dabei bitte darauf, einen angemessenen Ton zu wahren.
5. Positive Grundhaltung/Umgang mit Suizidgedanken: Trotz der belastenden Situation soll in der Gruppe versucht werden, eine positive Grundhaltung einzunehmen. In der Gruppe dürfen keine Suizidabsichten geäußert werden, da dies andere Mitglieder destabilisiert.
6. Verschwörungstheorien und Hetze: Es werden keine Verschwörungstheorien oder Hetznachrichten verbreitet.
7. Werbung und/oder finanzielle Interessen: Es wird keine Werbung für angebliche Heilmittel oder ähnliches verbreitet. Es werden keine finanziellen Interessen (z. B. Tipps gegen Bezahlung) verfolgt.
8. Diagnose und Empfehlung von Medikamenten: Es werden keine Diagnosen gestellt und keine Empfehlungen bezüglich einer Dosierungsänderung gegeben. Auch werden keine Medikamente empfohlen. Aussagen über eigene Erfahrungen mit einem bestimmten Medikament und der Dosierung sind hingegen absolut in Ordnung.
9. Beschaffung von Medikamenten: Es werden keine Tipps zur illegalen Beschaffung rezeptpflichtiger Medikamente gegeben.
10. Sprachnachrichten: Sprachnachrichten werden nur im Ausnahmefall verschickt, da es schwierig ist, dem Chat zu folgen, wenn viele Sprachnachrichten verschickt werden. Die Moderatoren senden zur Information über wichtige Entwicklungen und Ereignissen ggf. speziell gekennzeichnete Sprachnachrichten.

Geschlossene Austauschgruppe für Vereinsmitglieder

Für alle Vereinsmitglieder bieten wir die sogenannte Austauschgruppe an, eine WhatsApp-Gruppe, in der es ausschließlich um Organisatorisches bezüglich des Vereins geht (z. B. Informationen über Aktionen, Mitgliederversammlungen etc.). In dieser Gruppe wird nicht über Fragen wie Heilung, Arztbesuche etc. diskutiert.

Weitere Gruppen

Wir erhalten immer wieder E-Mails von Personen, welche um Aufnahme in die WhatsApp-Gruppe bitten, das in Verdacht stehende Medikament zum Zeitpunkt der Anfrage aber noch nicht abgesetzt haben.

Es ist wahrscheinlich, dass die Symptome nach dem Absetzen des Medikaments wieder verschwinden. Wir haben aber erkannt, dass auch bei diesen Personen ein hoher Leidensdruck entsteht.

Aus diesem Grund haben wir uns entschlossen, auch diesen, Menschen eine Plattform zu bieten, um sich auszutauschen. Daher haben wir für diesen Personenkreis eine weitere WhatsApp-Gruppe erstellt.

07.03.2021 

Wir haben beschlossen, die "Medikamenten-Gruppe" nicht weiter zu betreiben, da die Nachfrage abgenommen hat und die Gruppe inaktiv ist. Zudem fehlen uns leider die zeitlichen Kapazitäten, mehrere WhatsApp-Gruppen so zu moderieren, dass sie zur Unterstützung in einer schwierigen Situation beitragen. Dennoch kannst du dich bei Fragen gerne an uns wenden.

Broadcasting-Liste/Newsletter

Es ist eine Broadcasting-Liste, also ein WhatsApp-Newsletter in Planung, da wir verstehen, dass viele Betroffene mit der teils hohen Anzahl an Nachrichten in der offenen Diskussionsrunde nicht zurechtkommen.

Wir möchten so den Kontakt zu Betroffenen halten und die Möglichkeit bieten, über aktuelle Entwicklungen informiert zu werden, ohne täglich mit dem Thema konfrontiert zu sein.